Begoña Nafria Escalera
Jefe de Grupo
Grupo de investigación
La investigadora Begonya Nafria tiene una larga experiencia en el campo de la participación de pacientes y familias en iniciativas de investigación. Su historia personal como cuidadora de un adulto con parálisis cerebral la ha vinculado en proyectos e iniciativas diversas en el ámbito de la defensa de los derechos de los pacientes.
Sus áreas de especialización se centran en la participación de pacientes pediátricos en la investigación y específicamente en el campo de ensayos clínicos.
Aspectos relevantes de su currículum son: colaboradora de CIBERER, miembro de EUPATI, Coordinadora de eYPAGnet, Coordinadora de Kids Barcelona (YPAG del Hospital Sant Joan de Déu), miembro del grupo de trabajo de Medicamentos para Niños de EFGCP y miembro del grupo de trabajo de pacientes y familias de EnprEMA (Red Europea de Investigación Pediátrica de EMA).
También es revisora de diversas revistas especializadas en la temática de la participación de pacientes en investigación y enfermedades raras, y docente en seminarios, cursos y conferencias.
Últimas publicaciones
- Cortese S, Purper-Ouakil D, Apter A, Arango C, Baeza I, Banaschewski T, Buitelaar J, Castro-Fornieles J, Coghill D, Cohen D, Correll CU, Grünblatt E, Hoekstra PJ, James A, Jeppesen P, Nagy P, Pagsberg AK, Parellada M, Persico AM, Roessner V, Santosh P, Simonoff E, Stevanovic D, Stringaris A, Vitiello B, Walitza S, Weizman A, Wong ICK, Zalsman G, Zuddas A, Carucci S, Butlen-Ducuing F, Tome M, Bea M, Getin C, Hovén N, Konradsson-Geuken A, Lamirell D, Olisa N, Nafria-Escalera B and Moreno C Psychopharmacology in children and adolescents: unmet needs and opportunities. The lancet. Psychiatry . 11(2): 143-154.
- Reidemeister S, Nafria-Escalera B, Marín D, Balayla J, Klingmann I and Klingmann V Young patients' involvement in a composite endpoint method development on acceptability for paediatric oral dosage forms. Research Involvement and Engagement . 9(1): 108-108.
- Bray L, Carter B, Kiernan J, Horowicz E, Dixon K, Ridley J, Robinson C, Simmons A, Craske J, Sinha S, Morton L, Nafria-Escalera B, Forsner M, Rullander AC, Nilsson S, Darcy L, Karlsson K, Hubbuck C, Brenner M, Spencer-Little S, Evans K, Rowland A, Hilliard C, Preston J, Leroy PL, Roland D, Booth L, Davies J, Saron H, Mansson ME, Cox A, Ford K, Campbell S, Blamires J, Dickinson A, Neufeld M, Peck B, de Avila M, Feeg V, Mediani HS, Atout M, Majamanda MD, North N, Chambers C and Robichaud F Developing rights-based standards for children having tests, treatments, examinations and interventions: using a collaborative, multi-phased, multi-method and multi-stakeholder approach to build consensus EUROPEAN JOURNAL OF PEDIATRICS . 182(10): 4707-4721.
Proyectos
- Nombre del proyecto:
- Althea_tAckLing menTal Health cancer patients and their families: digital solutions for bEtter cAre
- Investigador/a principal
- Marta Pérez Campdepadrós
- Entidad/es financiadora/as:
- European Commission
- Código
- 101161236
- Fecha de inicio-fin:
- 2024 - 2027
- Nombre del proyecto:
- Evaluación de un nuevo test diagnóstico rápido para la cuantificación de biomarcadores pronósticos en el triaje del paciente crítico y la mejora de la superviviencia neonatal e infantil (ACROBAT-Critical)
- Investigador/a principal
- Ana Alarcon Allen
- Entidad/es financiadora/as:
- Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
- Código
- PI23/00103
- Fecha de inicio-fin:
- 2024 - 2026
- Nombre del proyecto:
- PALLIAKID_COMPREHANSIVE PAEDIATRIC PALLIATIVE CARE APPROACH
- Investigador/a principal
- Sergi Navarro Vilarrubi, Sílvia Ricart Campos
- Entidad/es financiadora/as:
- European Commission
- Código
- 101137169
- Fecha de inicio-fin:
- 2023 - 2028
Notícias
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Actualmente, el Xeroderma Pigmentoso (XP) es una enfermedad genética rara caracterizada por una extrema sensibilidad a la radiación ultravioleta (UV) del sol, debido a una deficiencia en los mecanismos de reparación del ADN, con una incidencia de 2, 3 personas de cada millón en Europa Occidental.
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En el marco de las actividades dirigidas a centros educativos del proyecto Ágora de la Ciencia, el IRSJD acogió una jornada sobre la concienciación de las pandemias y las vacunas con la participación de escuelas de Barcelona.
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Actividades
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